Cannabis thérapeutique : pourquoi les malades attendent-ils toujours ?

Une lettre ouverte parce que les patients ne comprennent plus

Le ton employé par les associations est révélateur de l’exaspération qui entoure désormais le dossier. Alliance Maladies Rares, France Sclérose en Plaques, l’Association francophone Vaincre la douleur et onze autres organisations de patients interpellent publiquement le Premier ministre. Leur constat est simple : des personnes atteintes de pathologies graves, parfois confrontées à des douleurs invalidantes et en impasse thérapeutique, restent privées de l’accès à ces médicaments alors que le principe même de leur utilisation médicale a déjà fait l’objet de plusieurs années de travaux. « Trop c’est trop », écrivent les associations, qui demandent désormais à l’État de tenir ses engagements et d’appliquer la loi.

Le problème est d’autant plus difficile à comprendre pour les patients que la France ne part pas d’une page blanche. Une expérimentation nationale a été lancée en mars 2021 sous le contrôle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé. Environ 3 000 patients devaient y participer dans 215 structures de soins. Les indications avaient été précisément circonscrites : douleurs neuropathiques réfractaires, certaines épilepsies sévères résistantes aux médicaments, symptômes rebelles en oncologie, situations palliatives ou encore spasticité douloureuse liée à certaines maladies du système nerveux central. Nous sommes donc très loin d’une légalisation générale du cannabis habillée d’un argument médical : dès l’origine, le dispositif a été pensé comme un parcours de soins contrôlé, destiné à des situations particulières et sous supervision médicale.

Le Parlement a voté. Mais les textes ne suivent toujours pas

C’est probablement le point le plus étonnant de cette histoire. Le débat politique a déjà eu lieu et la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2024 a créé un statut spécifique pour les médicaments à base de cannabis. Pourtant, les textes réglementaires indispensables à la mise en œuvre complète du dispositif n’ont toujours pas tous été publiés. Les associations résument ainsi la situation dans leur lettre ouverte : le Parlement s’est prononcé, le cadre législatif existe, les indications sont définies et les autorités sanitaires sont mobilisées, mais le processus reste suspendu faute de décrets et d’arrêtés.

Cette attente a désormais des conséquences très concrètes. La Haute Autorité de santé devait poursuivre en octobre ses travaux d’évaluation des médicaments concernés ; les associations indiquent que ces travaux ont dû être à nouveau reportés faute du décret permettant la saisine nécessaire. Plus étonnant encore, elles rappellent que le gouvernement avait donné l’assurance devant le Sénat que ce décret avait été signé le 30 juin. À la mi-septembre, il n’est toujours pas publié. Ce n’est donc plus seulement le calendrier politique qui glisse : chaque retard réglementaire entraîne le suivant et repousse mécaniquement la possibilité d’un accès effectif pour les patients.

Quelques centaines de patients d’un côté, tous les autres de l’autre

La situation actuelle produit surtout une étrange médecine à deux vitesses. Les personnes qui avaient été intégrées à temps dans l’expérimentation peuvent, lorsqu’elles sont toujours traitées, continuer à bénéficier de leur médicament dans le cadre d’un dispositif transitoire. Mais depuis le 27 mars 2024, aucun nouveau patient ne peut rejoindre l’expérimentation. Le site officiel de l’administration française le confirme : seuls ceux qui avaient été inclus avant cette date peuvent aujourd’hui continuer à bénéficier des prescriptions et délivrances correspondantes.

Le résultat est paradoxal. Quelques centaines de malades continuent donc à recevoir légalement ces traitements tandis qu’un patient présentant aujourd’hui une situation comparable ne peut plus entrer dans le dispositif. Selon les éléments rapportés par Le Parisien, plus aucun service de soins palliatifs ne peut désormais proposer de cannabis médical à un nouveau patient pour soulager ses souffrances, tandis que quelques centaines de malades chroniques conservent cet accès dérogatoire. Ce n’est donc plus une discussion théorique sur les vertus supposées du cannabis : deux patients souffrant d’une pathologie comparable peuvent se retrouver dans des situations différentes selon qu’ils sont entrés ou non dans l’expérimentation avant sa fermeture aux nouveaux malades.

Cannabis médical ne veut pas dire cannabis récréatif

C’est probablement l’un des malentendus qui continuent à empoisonner le dossier. Parler de cannabis thérapeutique ne revient pas à rouvrir par une porte dérobée le débat sur la légalisation du cannabis récréatif. Le dispositif envisagé concerne des médicaments prescrits dans des indications définies, notamment lorsque les traitements disponibles ne permettent pas de soulager suffisamment le patient. La première expérimentation française elle-même avait été construite autour d’un protocole strict : professionnels de santé préalablement formés, prescription médicale, délivrance pharmaceutique et suivi des patients sous le contrôle de l’ANSM.

Cette distinction est essentielle parce qu’elle change complètement la question politique. Il ne s’agit plus de demander si la société française souhaite banaliser la consommation de cannabis. Il s’agit de déterminer si, dans certaines situations médicales précisément encadrées, un médecin doit pouvoir disposer d’une option thérapeutique supplémentaire lorsque les solutions conventionnelles ont échoué. On peut naturellement discuter des indications, du niveau de preuve scientifique, des conditions de prescription ou de remboursement. C’est précisément le rôle des autorités sanitaires. Mais ces débats sont différents de celui sur l’usage récréatif et gagneraient à ne plus être confondus.

Le risque du marché clandestin, l’autre paradoxe

Les associations mettent également en avant une conséquence beaucoup plus préoccupante de cette situation : lorsqu’un patient souffrant ne trouve pas de solution dans le système de soins, certains peuvent être tentés de chercher ailleurs. Elles alertent donc explicitement sur le risque de recours à des circuits clandestins faute d’un accès légal et sécurisé.

Le paradoxe serait alors assez spectaculaire. En retardant la mise en œuvre d’un dispositif pharmaceutique contrôlé, avec prescription médicale, produits répondant à des normes précises et surveillance des autorités sanitaires, on pourrait pousser certains malades vers exactement ce que le cadre légal est censé éviter : des produits achetés hors du circuit médical, dont la composition, la concentration et la qualité ne sont pas garanties. Ce risque ne constitue évidemment pas un argument suffisant, à lui seul, pour déterminer une politique de santé. Mais il mérite d’être intégré à l’équation lorsque les personnes concernées sont précisément celles qui se trouvent déjà dans des situations thérapeutiques difficiles.

À force d’attendre, quel est encore le débat ?

C’est finalement la question soulevée par cette lettre ouverte. Si la France en était encore au début de la réflexion, la prudence pourrait facilement expliquer les délais. Mais l’expérimentation a commencé il y a cinq ans. Plusieurs milliers de patients y ont participé. Le Parlement a ensuite adopté un cadre législatif. Des indications médicales ont été définies. L’ANSM a travaillé sur le dispositif et la HAS doit poursuivre son évaluation. Pourtant, en septembre 2026, les patients attendent toujours la publication des textes qui permettront à la mécanique prévue par la loi de fonctionner.

Les associations vont même plus loin en refusant que « la douleur des patients » devienne une variable d’ajustement administrative, politique ou électorale à l’approche des prochaines échéances. La formule est sévère. Mais elle met le gouvernement devant une contradiction difficile à expliquer : si de nouvelles expertises sont nécessaires, il faut dire lesquelles ; si le cadre adopté doit être modifié, il faut expliquer pourquoi ; si, au contraire, le dispositif doit entrer en vigueur, les patients ne comprennent plus ce qui justifie l’attente.

Car derrière le mot cannabis, qui attire inévitablement l’attention, il y a surtout des personnes atteintes de sclérose en plaques, d’épilepsies sévères, de douleurs neuropathiques réfractaires, certains malades du cancer ou des patients en soins palliatifs. Pour eux, le sujet n’est ni idéologique ni récréatif. Il est médical.

Le Parlement a voté, l’expérimentation a eu lieu et le cadre existe. Après cinq années de travaux, la question posée par les associations au Premier ministre est finalement d’une simplicité redoutable : combien de temps faut-il encore expérimenter l’attente ?